rijetke bolesti

 

Zadnji dan mjeseca februara u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Na taj način  se  nastoji podići  svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom uticaju na život oboljelih i njihovih porodica.

Takozvane „rijetke bolesti“ su bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u poređenju sa općom populacijom i  iz njihove se rijetkosti javljaju specifični problemi. Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.  Bolesti su  teške,hronične, često degenerativne i smrtonosne.

Većina rijetkih bolesti su genetičke , među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti  i degenerativni poremećaji.

Precizna evidencija  o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti. Međutim, brojne su poteškoće na koje nailaze oboljeli .Na prvom mjestu to su dijagnostika i liječenje, koje je jako skupo,  ali i  nizak nivo  kvaliteta  života.

Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, u poređenju  s ostalim bolestima. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.